2021年3月4日，全国政协委员俞敏洪提案建议，将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项，同时加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到孤独症儿童早发现早干预；同时，俞委员建议将儿童孤独症筛查入医保。这一提案背后的实证支撑是《孤独症儿童早筛与转介》调研，该调研由壹基金与北京市晓更助残基金会，联合北京星星雨教育研究所、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、深圳市自闭症研究会、贵阳爱心家园儿童特殊教育康复训练中心、西安拉拉手特殊教育中心，在广州、天津等25个城市开展。MIMR有幸负责该项调研的设计、执行和分析的全过程工作，发挥市场研究的专业特长，携手机构工作人员、孤独症儿童家长、孤独症领域专家等各方力量，最终完成本次调研工作，为两会提案内容提供参考和支撑。

MIMR做了什么——

该项目前后历时3个月，从2020年10月开始与家长的深访，到2021年2月分析收集到的定量定性数据，本项目共收集906个有效样本，执行2场家长座谈会，1场专家研讨会，2场卫健委深访，与医生、孤独症干预机构负责人、孤独症儿童家长等进行9场电话深度访谈。

其中，定量问卷覆盖一线到五线城市，重点在天津、广州、温州、长春、山西省10市、陕西省10市等25个城市，联合孤独症干预机构回收问卷。电话深访覆盖上海、广州、大连、贵州、温州、深圳以及西安等城乡地区的家长、医生和干预机构负责人，座谈会针对早筛落实情况较好的天津和早筛有待落实的广州地区的家长开展，专家座谈会邀请了国内著名儿科发育行为专家医生邹小兵、儿少卫生与妇幼保健教研室主任武丽杰、广东省精神残疾人及亲友协会主席林永强、广东省智力残疾人及亲友协会主席雷建威、十二届全国人大代表陈舒，以及各孤独症家长组织的同侪。

*数据来源：请选择您所在的地区（收集时间：2020/12-2021/1）；N=906.

*对比国家统计局2016年城区人口口统计数据，本次调查回收数据的一线、新一线城市样本比例稍高，二线城市样本比例相当，三线及以下城市样本比例稍低，因此在不对数据做权重调整的情况，反映情况可能比实际情况更理想一些。

2020年12月，专家研讨会会后合照

MIMR是如何思考这个项目的——

孤独症谱系综合征的尽早发现和干预，不仅是医学上需要解决的课题，也是社会各界共同面临的课题。如果我们将孤独症儿童从发现到干预的全过程拆分来看，大致有三个阶段，包括发现阶段、诊断阶段和干预阶段。

目前，这三个阶段的大部分重担都落在家长身上，而家长在对孤独症谱系障碍不甚了解的情况下承担着相关医学知识、经济和心理上的巨大压力；这不仅对积极推进孤独症儿童的诊断和干预没有益处，甚至还会耽搁干预的时机。

*数据来源：请问您在整个诊断评估过程中遇到过哪些困难（多选）（收集时间：2020/12-2021/1）；N=906.

在这种状况下，妇幼保健机构和家长组织等力量应积极介入孤独症家庭的窘境，尽早提供孤独症知识、孤独症诊断和干预的有效信息，以及心理上的帮助，让孤独症家庭不再是社会中的孤岛。实际上，中国残联和国家卫生计生委在2013年委托中国疾病预防控制中心妇幼保健中心组织相关专家，制定了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，该规范实现对视力、听力、肢体、智力和孤独症五类儿童残疾的早筛、早诊、早治以及复筛的负责部门及职责做出了明确规定。也就是说，在国家规定的儿童体检中，专业的医护人员会筛查体检儿童是否为孤独症高危，从而提高发现孤独症儿童的可能性，弥补家长对孤独症知识了解不足的短板。

因为该规范尚未在全国范围内普遍推开，因此可以对比开展了孤独症早筛的地区以及尚未开展孤独症早筛的地区的孤独症家庭在“发现-诊断-干预”阶段的不同情况，检验孤独症早筛和转介对这三个阶段起到的作用；并找到起作用/不起作用的关键因素（为了了解“孤独症早筛”这一变量的影响，控制对比地区的城市等级、家长与孩子的互动时长、家长对孤独症的认知程度、家庭经济状况等变量）。

最终MIMR项目组发现，孤独症早筛有助于早发现，但因为暂未同时普及相关孤独症内容，筛查阳性结果在触动家长带孩子进一步诊断方面效果不理想，而医院之间、医院和干预机构之间的转介机制和信息交流不足，也不利于孤独症孩子尽早开始干预。基于此发现，MIMR与融合中国家长组织、壹基金、北京晓更助残基金会等伙伴沟通后一致认为，要推动孤独症早发现和早干预，需要妇幼保健机构做好孤独症知识科普工作、落实开展幼儿体检中孤独症筛查项目、强化转介机制，这也是俞敏洪委员两会提案的雏形。

这一项目对MIMR研究有怎样的启发意义——

《孤独症儿童早筛与转介》调研项目并非MIMR首次涉猎公共事务领域；MIMR自2012年起就在心智障碍儿童融合教育、心智障碍人士就业等课题领域开展相关研究项目；尽管如此，复盘这一项目经历，MIMR项目组对于大型调研项目的样本设计、与公益/志愿机构合作等问题又有了新的思考。

l  全国数据Vs.典型地区数据？

尽管全国性的数据听起来十分有说服力，但在实际项目执行中要收集到如此数据恐怕没有这么简单。如果只是抱着美好的愿景就决定“我们要做一个全国性的调查”，不对样本收集地区做任何设置，大概率只会收到来自各地的样本量参差不齐的数据，又因为没有一个孤独症在各地分布的总体情况，不能确定应该对收集数据采取怎样的加权操作，最终研究员陷入硬着头皮提出“代表全国情况”的结论的窘境。与其如此，不如从几个典型地区开始，这样起码能够知道，收回来的样本有怎样的特点、对最后结果的影响如何。

MIMR项目组在设计本次调研的样本来源时，设置了6个重点收集地区，用于代表一/二/三线城市等级中有/无孤独症早筛和转介机制的情况。这样一来，项目组能够根据数据，了解重点收集的城市的情况，在将结果推广至同类型的城市时，也可根据城市间的差异，对结论可能存在的差异做到心中有数。

l  单打独斗Vs.链接资源？

市场研究公司依靠长期调研建立的panel库、有效的执行团队放线等渠道，在寻找消费者方面有一定的优势；但是在寻找孤独症儿童这类的“少数群体”时，市场研究公司的触角似乎就不太好用了。这时候比起冒着甄别失败的风险去招募，更好的方法是链接孤独症家长组织、干预机构的资源，通过他们触达更多的家长。尽管触达的人群可能会呈现一定程度上的同质化，但我们对从这些渠道触达的人群的特点是清楚的（已经在干预阶段、参加家长网络、能够使用网络/联网设备），在分析时也能够阐明对最终结果的影响。

对“少数群体”的调研项目，市场研究公司应加强和公益/志愿机构/社团组织的合作，借助他们的社交网络，更好更快地找到合适的样本来源。

MIMR眼里的市场研究+公共事务的未来——

市场研究行业对调研的设计和分析有较成熟的理论和方法，同时有专业、迅速响应的运作团队配合项目执行；但是市场研究人员对孤独症及其他公共事务领域的了解不深，对调研人群的触达能力也稍弱。

公共事务领域的机构团体、家长组织等，与有需要群体直接接触，清楚他们的困难，有帮助他们的直接动力；但是对于如何利用调研工具专业地分析有需要群体的困难和需求、开展大型线下调研，可能感到苦恼。

MIMR在这些年来不断实践市场研究+公共事务的合作，证明二者取长补短不仅可行，而且能够推动社会包容、多元化发展，同时促进市场研究行业对研究方法、项目执行的思考。相信未来市场研究和公共事务能够有更加长足的发展，共创美好明天。